เมื่อเข้าสู่ระยะท้ายจนกระทั่งใกล้เสียชีวิต ร่างกายจะเข้าสู่การเปลี่ยนแปลงที่แตกต่างกันไปตามสภาวะของโรค การทำความเข้าใจธรรมชาติการเปลี่ยนแปลงของร่างกายในช่วงขณะนั้น จะช่วยให้สามารถปฏิบัติตัวและตัดสินใจในสถานการณ์นั้น โดยยึดตามเจตนาของผู้ป่วยได้อย่างไม่ให้ตระหนก   สภาพร่างกายเปรียบเหมือนไฟในบ้านหลังหนึ่ง เมื่อเข้ามาสู่ระยะท้ายร่างกายจะค่อย ๆ หยุดทำงาน เหมือนกับดวงไฟจะค่อย ๆ หรี่ลงทีละดวง จนกระทั่งดับสนิท ช่วงอาการที่หรี่ลงเหมือนดวงไฟนี้ เรียกให้เข้าใจง่ายว่า 1. ช่วงไม่กล่าว 2. ไม่กิน 3. ไม่กลืน

เมื่อผู้ป่วยกลับไปดูแลต่อที่บ้าน สำหรับผู้ป่วยเรื้อรังติดเตียงจนถึงผู้ป่วยระยะท้าย สิ่งที่ต้องเตรียมมีทั้งมิติทางของทางร่างกายและจิตใจ ทั้งของผู้ป่วยและผู้ดูแลผสมผสานกันในแบบเฉพาะของครอบครัวนั้นๆ เช่น  การจัดบรรยากาศสภาพแวดล้อม เครื่องมือ หรืออุปกรณ์ทางการแพทย์ที่จำเป็นที่บ้าน การติดต่อประสานเรื่องอาการกับบุคลากรการแพทย์ ผู้ป่วยไม่สามารถไปพบแพทย์ได้ด้วยตนเอง ผู้ป่วยอาการหนักที่บ้านทำอย่างไร ถ้าผู้ป่วยเสียชีวิตที่บ้านทำอย่างไร

ผู้ป่วยเรื้อรังที่ติดเตียงหรือระยะท้ายต้องการการดูแลที่ละเอียดอ่อนในมิติของกายและใจ ในแบบเฉพาะ เกร็ดความรู้ในคลิปนี้จะช่วยเป็นแนวทางและเสริมความเข้าใจให้กับผู้ดูแลและผู้ต้องการเตรียมตัวยามที่ตนเองเจ็บป่วย เช่น ไม่อยากอาหาร การทำ Ice Saladsเมื่อกระหายน้ำ อาหารไม่ย่อย ท้องผูก ถ่ายเหลว การทำความสะอาดดวงตา จมูก ปาก หู การทาแป้ง การทาโลชั่น การดูแลเกิดแผลกดทับ การหายใจอ้าปาก หายใจลำบาก การนอนไม่หลับ อาการหงุดหงิดสับสน ช่วงเวลาการบอกลา

เมื่อเจ็บป่วย นอกจากสภาพร่างกายจะต้องเผชิญกับความเปลี่ยนแปลงแล้วสภาพจิตใจย่อมส่งผลกระทบตามไปด้วย การดูแลจิตใจของผู้ป่วยจึงสำคัญไม่น้อยไปกว่าร่างกาย หน้าที่ดูแลทั้งกายและใจนี้นอกจากบุคคลากรทางการแพทย์เป็นผู้วินิจฉัยและรักษาแล้ว บทบาทที่สำคัญในการดูแลผู้ป่วยคือผู้ดูแลที่เป็นผู้บริบาล คอยสังเกตและดูแลทั้งกายและใจของผู้ป่วย   แม้จะดูแลด้วยความรัก ด้วยจิตใจที่เป็นมิตรต่อกัน แต่การดูแลต่อเนื่องยาวนานอย่างใกล้ชิดย่อมมีทั้งสุขและทุกข์ ความเหนื่อยล้าและขัดแย้งอาจจะเกิดขึ้นได้ การทำความเข้าใจในสภาวะโรค สภาพจิตใจ ของผู้ป่วย และการดูแลตนเอง ดูแลใจ ของผู้ดูแลจึงมีความสำคัญอย่างยิ่ง

การจัดการความเจ็บปวดของผู้ป่วยระยะสุดท้าย มีอยู่ด้วยกัน 2 แบบ คือการรักษาความเจ็บปวดทางกาย ซึ่งทางการแพทย์จะให้ยารักษาตามอาการ โดยมีตั้งแต่เจ็บปวดปานกลางจะใช้ยาพาราเซตามอลจนถึงปวดรุนแรงจะใช้มอร์ฟีน และการรักษาความเจ็บปวดทางใจ ที่ต้องใช้การสื่อสาร สร้างความเข้าใจถึงความเจ็บปวดและการรักษาที่ถูกต้อง แต่ส่วนใหญ่ที่คนไข้เจ็บปวดตลอดเวลา ด้วยเพราะมีความวิตกกังวล กลัวการจากลา การสูญเสียคนเป็นที่รัก จึงเหมือนธนูยิงเข้าทั้งกายและใจให้เจ็บปวดตลอดเวลา ดังนั้นการรักษาความปวดในผู้ป่วยระยะสุดท้าย ต้องรักษาควบคู่ทั้งการปวดทางใจและทางกาย  เพื่อให้คนไข้มีคุณภาพชีวิตที่ดี

Hospice care คือแนวคิดการดูแลประคับประคองอาการของผู้ป่วยระยะท้ายที่มีชีวิตได้อีกไม่นานเพื่อให้ผู้ป่วยมีความสุขสบายกาย ใจ และได้รับการดูแลทางจิตวิญญาณที่สุดเท่าที่จะทำได้ โดยคำนึงถึงคุณภาพชีวิตที่เหลืออยู่ แบบไม่เร่งรัด หรือยืดความตายออกไป   สถานที่ Hospice เป็นได้ทั้งในโรงพยาบาลและที่บ้าน

ผู้ป่วยบางรายจะเกิดภาวะโรคที่ไม่ตอบสนองการรักษาให้หายขาด หรือมีการรักษาที่เป็นไปด้วยความยากลำบาก และเกิดความทุกข์ทรมานแต่ไม่เกิดความผลรักษาตามที่ต้องการ ซึ่งสิ่งเหล่านี้มักจะเกิดขึ้นในผู้ป่วยระยะท้าย การดูแลแบบประคับประคอง(Palliative care) จึงเป็นทางเลือกการดูแลที่ให้ผู้ป่วย ที่ดูแลทั้งทางกาย ใจ สังคม จิตวิญญาณ ด้วยทีมวิชาชีพสหสาขา เมื่อไรควรเริ่มการดูแลแบบ Palliative care  ใครที่ต้องการการดูแลแบบ Palliative care Advance care plan Living will

เมื่อได้พยายามรักษาโรคอย่างเต็มที่แล้ว การรักษาไม่ตอบสนองเป็นไปด้วยความยากลำบาก และเกิดความทุกข์ทรมานแต่ไม่เกิดความผลรักษาตามที่ต้องการ จึงควรพิจารณาว่าการรักษานี้ยังมีประโยชน์ตรงกับเป้าหมายที่คนไข้ต้องการหรือไม่ และถ้าทำไม่การรักษาต่อยังมีการดูแลแบบใดที่เป็นทางเลือกเพื่อช่วยให้คนไข้ไม่ทุกข์ทรมานในระยะที่โรคลุกลามระยะท้ายแล้วบ้าง   การรักษาที่ไร้ประโยชน์ ยื้อชีวิต ยื้อความตาย เป้าหมายการรักษาให้ตรงกันกับผู้ป่วยและครอบครัว คุณภาพชีวิตในมุมของคนไข้ (วัดจากระยะเวลาที่เหลือหรือคุณภาพ) การใช้เทคโนโลยีเพื่อยื้อความตาย แต่ไม่เกิดประโยชน์ เช่น ถ้าใกล้ตาย แต่ปั๊มจะเกิดอะไร, ถ้าใกล้ตาย แต่ใส่ท่อ ช่วยหายใจจะเกิดอะไร, ถ้าใกล้ตายแต่ยังให้อาหารให้น้ำจะเกิดอะไร

สถานการณ์การดูแลรักษาอาการป่วยเป็นเรื่องที่ต้องตัดสินใจอยู่ตลอดทุกช่วงอาการ เมื่อผู้ป่วยเข้าสู่ระยะท้ายไม่สามารถสื่อสารถึงความต้องการคนตนเองได้ เอกสารที่บอกถึงความต้องการการดูแลในระยะท้ายจนกระทั่งเสียชีวิต ทั้งทางร่างและจิตใจเป็นเรื่องที่จะช่วยให้แพทย์และญาติทราบถึงแนวทางและเป้าหมายการดูแล โดยทุกคนสามารถทำหนังสือ Living will ไว้ได้ตั้งแต่ยังไม่ป่วย แต่จะมีผลเมื่อ ชีวิตเข้าสู่ระยะท้าย  Living will จะใช้เมื่อไร และใช้อย่างไร เก็บไว้ที่ไหน ต้องบอกใครบ้าง การแสดงเจตนาการใช้/ไม่ใช้ เครื่องมืออุปกรณ์พยุงชีพ หรือ กู้ชีพ ถ้าไม่ใช้ทางเลือกอื่นคืออะไร เช่น 1. การกู้ชีพโดยการปั๊มหัวใจ 2. การเจาะคอ หรือการใส่ท่อ ช่วยหายใจ 3. การล้างไต เมื่อไตวาย 4. การให้อาหารทางสายยางที่ไม่ก่อให้เกิดประโยชน์แก่ร่างกาย 5. การให้ยาปฏิชีวนะ หรือสารน้ำที่ไม่ก่อให้เกิดประโยชน์แก่ร่างกาย

การวางแผนชีวิตล่วงหน้าในวาระสุดท้ายของชีวิตเป็นสิ่งสำคัญ  คนที่ไม่สบายแต่ยังมีสติสัมปชัญญะ เขาสามารถตัดสินใจได้ว่าจะรักษาอย่างไร  แต่หากคนที่ไม่สบายขาดสติ หรือเป็นผู้ป่วยระยะสุดท้าย ส่วนใหญ่ญาติหรือผู้ดูแลก็อยากจะยื้อชีวิตด้วยเครื่องมือทางการแพทย์ แต่กลับเป็นการเพิ่มความทุกข์ทรมานให้ผู้ที่จากไป “พรบ. สุขภาพแห่งชาติ มาตราที่ 12” มีสาระสำคัญให้ผู้ป่วยสามารถวางแผนชีวิตในช่วงสุดท้ายได้ ว่าอยากตะจากไปแบบไหน ด้วยการทำ “เจตจำนง หรือ Living Will”  ว่าถ้าวันหนึ่งต้องจากไป ขอจากไปตามธรรมชาติ จากไปอย่างสงบ

ทำไม ? การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย จึงมีเรื่องของ “ศาสตร์การเจรจา”  แท้จริงแล้วการสื่อสารที่ดี เป็นประเด็นหลักในการรักษาทางการแพทย์ เพื่อที่ทั้งแพทย์ ผู้ป่วย ผู้ดูแล และญาติ ๆ สามารถทำความเข้าใจที่ตรงกัน และเดินทางไปสู่เป้าหมายของการรักษาที่เอื้อต่อประโยชน์สูงสุดของคนไข้ เพื่อคนไข้ได้มีความสุข และคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น แม้ในยามที่เผชิญโรคภัยต่าง ๆ

การรักษาดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย  นอกจากจะเพื่อบรรเทาอาการเจ็บป่วยจากโรคภัยแล้ว  เรื่องของกำลังใจ  หรือ จิตใจของ ผู้ป่วย ผู้ดูแล หรือญาติ ๆ ของผู้ป่วยก็ดี  มีส่วนสำคัญที่จะเตรียมสัมภาระและ เสบียงอาหารทางใจ  เพื่อเดินทางไปสู่เส้นชัยแห่งความตาย  “การสื่อสารเรื่องความตาย” อย่างเข้าออกเข้าอกเข้าใจ ทั้งผู้ป่วย และญาติของผู้ป่วย เพื่อให้เข้าใจโรค เข้าใจความตาย เพื่อจะไม่ทุกข์ทรมานเป็นเรื่องที่สำคัญ การจะแจ้งข่าวร้ายเรื่องการเจ็บป่วย  หรือการอธิบายวิธีการรักษาให้คนไข้มีกำลังใจสู้ต่อเป็นเรื่องที่บุคลากรทางการแพทย์ต้องเรียนรู้และควรทำอย่างมีศิลปะ